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¿Cómo confirmar que padeces lipedema? Así lo hice yo.

Son muchas las chicas que me escribís por instagram enviándome fotos con la duda si tenéis Lipedema o no, y aunque esté encantada de daros mi opinión, es necesario tener la ayuda de un profesional.

En mi caso, fueron muchos los médicos a los que tuve que ir, yo vivo en Barcelona y me traslade hasta Madrid. Os voy a contar mi trayectoria.

Desde que la clienta en mi tienda, señora mayor jubilada que fue masajista, allá por el 2014 quien me diagnosticó visualmente mientras le atendía, y me dijo que cuidase de mis piernas porque tenía Lipoedema, ha sido una odisea buscar pruebas que me confirmasen que eso era cierto. Tras hacer lo primero que me recomendó, buscar masajista que supiera del tema para hacerme DLM, busqué médicos que me confirmasen el diagnostico, y eso, queridas, es lo más difícil, ya que de hecho, no fue hasta Mayo de 2018 que la OMS lo aprobó como enfermedad.

Así que tras recibir en la cara multitud de: “tu lo que tienes que hacer es adelgazar” “tu lo que tienes que hacer es dejar de buscar por internet cosas raras” “esa enfermedad no existe, lo tuyo es genético y tendrás que vivir a dieta toda tu vida para no empeorar” no me dejé dar por vencida y fui buscando médicos y médicos hasta dar con algo certecero. Fui a vasculares privados ya que tengo mutua, y muchos flipaban porque alguno de ellos incluso nunca habían visto algo así “¿un sistema venoso que funciona perfectamente y esas piernas? es que no cuadra“, e incluso entre ellos me recomendaban ver a otros médicos, los unos a los otros me derivaban a colegas. Ya que al vascular de la seguridad social para entonces no me derivaban, porque lo mío, era estético… en fin. Ninguno de ellos me supo decir si era o no lipedema e incluso muchos me decían que eso no se podía operar.

Para finales de 2017 Med-Plast aterrizó en Madrid, y aun sin diagnostico médico de Lipedema pero con la certeza que lo tenía, cogí cita. Mientras tanto, una chica por instagram me escribió diciéndome que en Granollers, había una chica que operaba el lipedema pero grados bajos, así que me decidí por citarme por ella, para que al menos, me diagnosticase oficialmente. Fui a ver a Patricia Montull, a la clinica que lleva su nombre, y me confirmó que sí, que lo que yo tenía era Lipedema sin ninguna duda, pero ella no tenia medios suficientes para extraer grasa en casos tan avanzados como el mío, usaba la técnica Wal también. Eso fue una semana antes de citarme con Cristina Puigdellívol, quien sabía muchisisisimo de lipedema, tanto que hasta me emocioné. Me dijo que ella poco podía hacer, ya que trabajaba en mutua y no operaba, ya que es angiologa vascular, y no conocía nadie en Barcelona, le comenté que tenia cita con el Dr Burgos de la Obra y me dijo que siguiera viéndola para informarla, que estaría encantada de ver mi evolución y ayudarme en lo que necesitara. Me confirmó que no tenía varices, hablamos de las medias, y que cuando terminase todo, me quitaría las arañas vasculares que me quedasen.

Después de eso, fui a ver por fin al Dr Burgos de La Obra a Madrid, el fue la primera persona en confirmarme que tenía un grado tres, y fue el primer informe oficial de un doctor certificado donde escribía que padecía lipedema, una enfermedad, y el grado que tenía.
A las semanas, me enteré de otro doctor de Alemania, el Dr Wells de LipoClinic, también operaría en Madrid, así que me decidí a visitarle para tener una segunda opinión, consultar precios, grados.
Me enviaron un nuevo informe personalizado del grado de mi enfermedad, y ya tenía un doble diagnostico.

Con eso fui a la seguridad social para que me derivaran al vascular. Una vez en la consulta el Dr Carlos, no parecía conocer el lipedema, pero tras leer los informes y verme las piernas, sabia que aquello no era muy normal, tomo nota de todo lo que le dije, de que me iba a operar y me recetó las medias. Pero por desgracia no habían tramites protocolarios para operar por seguridad social ese tipo de enfermedad.

Mas adelante, supe de las cirujanas con las que me operé Ana Torres y Noemi Gonzalez, de las que os he hablado en éste post: Instituto Ana Torres. Y ellas, me volvieron a dar otro informe para que pudiera pedir bajas y lo que fuera o fuese necesario para los tramites protocolarios que debiera hacer postoperación.

Y eso es todo, mas tarde me enteré de mas sitios donde pueden dar información en Barcelona aunque yo nunca he ido allí, como es la Clinica Planas, Jaume Masia, que al parecer son mas especialistas en Linfedema.

En Madrid hay más lugares, como el Dr Simarro o el Dr Chamosa,
y también en Granada,  Dr Martinez Lara.

Si sabes de algún medico mas que pueda diagnosticar en España, házmelo saber y lo añadiré a éste articulo para poder ayudar a mas afectadas de Lipedema.

¡¡Muchas gracias!!

35 Comentarios

    • Montse SR

      No conozco a ninguno la verdad, pero podrías empezar por preguntar a los vasculares hasta dar con alguno que conozca el tema, cada vez son mas!

        • Montse SR

          Hola, te recomiendo que hables con alguna asociación de lipedema para preguntar. Aquí cuento mi experiencia para dar pistas o ideas de cómo conseguir un diagnóstico. Mucha suerte!!!

        • Vanesa

          Hola corazón, no sé cómo funciona esto, pero ando recorriendo pasos similares a los tuyos y me gustaría que me escribieras por correo para poder charlar, que lucha esta enfermedad, cuantos dolores y cuantas cosas sin poder hacer por sentirse tan cansadas y doloridas. Gracias por compartir tu historia,

          • Montse SR

            Hola Vanesa, la verdad es que el correo no lo suelo mirar mucho, escríbeme en privado por instagram o Facebook (tienes los enlaces arriba) y si quieres hablamos por WhatsApp o por ahí, que es donde mas activa estoy!

          • Verónica

            A mi en Toledo me lo diagnostico la rehabilitados, pero claro dieta, medias carismas, y aguantar porque la ss solo opera casos excepcionales y yo no tengo solvencia para costear una operación.

        • María Jesus

          Visita la página de la Asociación Adalipe, y no dudes en ponerte en contacto con ellas para resolver dudas. Una vez al año realizan un encuentro donde médicos prestigiosos de España y de otros paises, expertos en esta enfermedad, acuden para comunicar novedades y exponer sus métodos de trabajo, así como la evolución de sus investigaciones del lipedema
          Un saludo.

        • Montse SR

          Hola María!
          Más que efectividad para según que grados, es efectividad dependiendo el tipo de grasa que tengas y como responda tu cuerpo.
          La preso se ha visto que en algunos casos de lipedema es contraproducente y al apretar hace que la linfa se atrofie un poco más incluso.
          Mi consejo es que vayas con un buen físio que lo haga y q conozca como funciona el lipedema y sea esa la persona, con los resultados, te diga si te iría bien una máquina y en tal caso de qué tipo.

          En breve haré un artículo hablando de eso, pq sois muchas las q tenéis esas dudas!

          Un abrazo!

      • Montse SR

        ¡Qué va! yo soy de Cádiz pero todo lo descubre por internet, primero viaje a Madrid y luego descubre mas opciones en Barcelona y me quede aquí. Por allí cerca hay médicos en sevillanas y Granada.

      • Pilar

        Hola, a mi me acaban de decir que tengo lipodema, me ha caido como un jarro de agua fría, siempre he tenido las piernas como con mucha celulitis y ya hace muchos años mi médica de cabecera me dijo…. Piensa que tienes una enfermedad en tus piernas, entonces yo tenía 18-19 años, ahora he entendido lo que aquella doctora me intento decir, hace 25 años.
        La verdad, tengo seguro privado pero no sé ni a quien acudir ni que hacer, estoy como el estado de shock, pero cada vez me las veo peor y tengo más dolor.
        Cuál es vuestro consejo.

        • Montse SR

          Hola Pilar, es dura la odisea, aqui en éste post justo cuento mi camino. Lo mejor ahora es descartar o confirmar el diagmostico a traves de pruebas con diferentes medicos, la busqueda con fisios, vasculares y rehabilitadores que sepan del tema, que aun no hay muchos aunque los hay.

          Te deseo mucha suerte y mucha paciencia, porque por desgracia no es nada facil dar con la tecla, yo tardé mas de un año.

    • Maria del Carmen

      Hola, vivo en Mataró, Barcelona, y como tengo mucha obesidad los médicos solo saben decirme q es del peso. Mi pierna derecha se volvió como una botella de Champaña de la noche a la mañana el verano pasado, se ha ido endureciendo la piel, la grasa se ha retraido debajo de la rodilla dejándome la articulación afectada, pero el médico me dice que es un problema de peso, como estoy a la espera de operar me del estómago, me ha diagnosticado lenfederma en ambas piernas (cuando solo me han afectado a una) y me ha recomendado ejercicio y medias de máxima compresión.
      Estoy un poco desesperada la verdad. ¿Me puedes ayudar?

      • Montse SR

        Ufff,…. no me puedo ni imaginar como te debes sentir.
        Por desgracia en el lipedema la obesidad es lo peor que nos ataca, porque estamos alimentando a esas células grasas a crecer y hacerse mas fuertes y pesadas.
        Te recomiendo mirar con un buen nutrí que trate también tema psicológico y que pueda llevarte bien para que antes de nada puedas aliviar tu cuerpo con la perdida de peso, yo estoy ahora empezando a tratarme con Tamara, la puedes encontrar en instagram como: https://www.instagram.com/fagocitando_adipocitos/
        Y también tienes a Maria: https://www.instagram.com/yo_tambien_tengo_lipoedema/

        Tratar la alimentación junto a alguien que te ayude con ejercicio físico sobre todo de fuerza, junto a prendas de compresión, y masajes tipo DLM, manutek/flowave, etc… te pueden aliviar muchísimo.

        Si tras eso quieres mirar de pasar por quirófano, sera ideal, pero sin esas pautas anteriores, no te servirá de mucho.

    • Vanessa Becerra Gonzalez

      Buenos días, mi hija tiene lipedema, aún no tengo un certificado médico oficial que así lo certifique. Hemos ido a un cardiovascular y éste, nos derivó a una cirujana plástica la cual nos comentó que estaba rn grado 1 y q siguiera una dieta libre de grasas y ese fué su nula preocupación y ni seguimiento. Somos de Cádiz, me da igual donde ir pero necesitamos a un especialista q verdaderamente la trate, tiene 21 años y le limita hasta en la forma de vestir.
      Por favor, nos podrías orientar?

      • Montse SR

        Hola Vanesa, lamentablemente a traves de la seguridad social o mutuas privadas no hay, a menos que yo sepa, que trate de manera multidisciplinar.
        Actualmentte solo existen medicos independientes y con alto coste ofrecen algunos tratamientos, que ninguno es efectivo al 100%

        Mi consejo, es que sigas buscando y luchando, es una enfermedad dura pero mas dura es aun la necesidad de estar luchando por buscar un “qué hacer” sin que te arruines.

        Fisioterapia, un buen dietista que conozca el lipedema de prinmera mano, y hacer pruebas digestivas y linfaticas para ver que todo vaya bien, y un buen psicologo que te ayude a aceptar el cuerpo es vital.
        Quizá puedas empezar a buscar online.
        En sevilla abrieron un centro, pero aun no tengo suficientes reseñas como para recomendartelo, y solo una amiga que fue, no tuvo buena experiencia.

        Como segundo paso, hay cirugias que suben a mas de 6000€ cada una y sin garantia ni seguimiento pre y post operatorio, tambien es algo que has de buscar de tu propia mano.

        Por mi parte, lo unico que puedo ayudarte es a visivilizar y contar mi historia a como hacerlo yo.
        Ya me gustaria poder darte mas respuestas, pero la respuesta esta en tu mano.
        Quizá contactando con asociaciones como Adalipe, LipeMur, Agadelprise, Limfacall, Acvel… por españa, puedan darte mas info.
        Hace poco descubri ésta asociacion andaluzas, aunque aun estan en investigacion y acaban de empezar, quizá pyuean ayudarte mucho:
        https://lipedema-andalucia.com

        En Cadiz hay un fisio que quizá pueda echarte una mano, se llama Ricardo, y puedes encontrarle aqui:
        https://www.instagram.com/fisiocentro_tey_/

        Yo estuve yendo a el ya que fui al poco tiempo de operada (yo soy de Cádiz pero vivo en Barcelona desde hace unos 13 años) y me trató genial, mi hermana pequeá que tambien tiene lipedema, ha ido a el y le ha dejado como nueva.
        Espero que estos tips te sirvan de ayuda bonita!

        Un abrazo!

  • Cristina

    Buenas…
    He estado leyendo por encima como explicas tu caso y recorrido, excelente informacion para las que andamos perdidas,. No se si has comentado, pero en todos estos sitios donde has estado para diagnostico, operCion etc…..entiendo que es siempre por privado. Es decir que las mutuas no cubren visitas. O hay algun centro en barcelona que trabaje por mutua?
    Gracias por adelantado..

    • Montse SR

      Hola Cristina!
      Pues hay muchísimos que te diagnostican por mutua, en Barcelona nuestra favorita es la doctora Puigdellivol, está en la teknon es vascular y angiologa y trabaja con un montón de mutuas. Incluso Ana torres trabaja con algunas mutuas, puedes llamar y preguntar. En algunas ocasiones hace promociones y la consulta es gratis, dile q vas por mi a ver si tienen alguna promoción activa!
      Y cada vez hay más que te diagnostican por seguridad social. Todo es cuestión de suerte!!!

  • Gema

    Hola, tengo cita con el doctor Burgos de la Obra. Es el que me ha recomendado mi vascular, pero quería saber la opinión de alguien que tenga información sobre otros especialistas.

    Un saludo a todas!

  • Ely

    Hola;
    Antes que nada, muchas gracias por todo lo que nos ayudas compartiendo tu experiencia y tu información.
    Te agradecería que tú o alguien que lea esto, me de referencias del Dr. Chamosa.

    En su página no veo que el utilice la técnica WAL.

    ¿Me lo recomiendan como cirujano?

    Muchas gracias!

    • Montse SR

      Recomendar como tal no puedo porque no lo conozco en persona, solo conozco chicas que se han tratado con el y esta contentas. Como recomendar, te recomendaría que lo visites y tu misma puedas sacar tus propias conclusiones.
      No usa wal, en su web dice que “Tiene Tratamiento Quirúrgico Curativo y Preventivo, mediante: Lipectomía/Liposucción/Lipoescultura por presión negativa de miembros inferiores, realizada con Anestesia Local Tumescente y Sedación intravenosa. Los resultados estéticos son definitivos.”

      http://www.doctorchamosa.com/cirugia-corporal/lipedema-lipo-linfedema-o-linfedema-de-piernas/

      • Nathaly

        Quisiera agradecerte la valentía que has mostrado al relatar tu experiencia y transmitirnos todo lo que has aprendido. No puedo más que admirar tu perseverancia y empecinamiento en busca de tu salud e ir contra aquellos “titulados” para los que fue fácil desechar tu dolor (físico y emocional) bajo el juicio ^debes adelgazar ^.
        No sé si comparto el caso, pero lo que sí sé es que en mi torso hasta se me notan los huesos, pero mis pantorrillas parecen de futbolista, y no por lo musculosas…
        Eres un faro de luz para muchas que han estado perdidas y, de alguna manera, has allanado un poco su camino, que de por sí ya tiene espinas.

        Hasta me he hecho Instagram : ) para poder seguirte y a todas las demás bloggers que has recomendado ajaja.
        Gracias de nuevo y de verdad creas un buen contenido.

        • Montse SR

          Jo, comentarios como el tuyo hacen que éste granito de arena que aportó, brille y me alimente mis ganas y poner mas ilusión por continuar! GRACIAS!!

  • María Herrera

    En el hospital público la Fe de Valencia hay una unidad de Linfedema y Lipedema que funciona desde hace años . A mi me diagnosticaron linfedema y lipedema primario, es decir de origen genético y no secundario a otra enfermedad hace ya casi 20 años. Me derivó allí la traumatología a la que fui por los dolores que sufría en pies y piernas. Me hicieron el tratamiento descongestivo y me recetaron las medias especiales. Hace años que no voy a consulta pero controlo mi problema con deporte ,sobre todo acuáticos y masajes y drenajes linfáticos. La doctora Forner es la que me trató pero hay un equipo.
    Antes no te daban ninguna solución quirúrgica pero aprender autocuidado es muy importante para que no progrese está condición y no llegue a ser incapacitante. Dieta antinflamatoria, masajes ,descanso necesario y deporte y medias. Esto si está al alcance de todas aunque tienen lista de espera. Antes que yo sepa asistían a gente de otras comunidades autónomas donde no había especialistas. El departamento está enmarcado en la unidad de traumatología no de vascular, por lo menos en Valencia.Las medias sin receta son bastante caras. Las más suaves que son las que yo tengo sobre 100€ sin receta pero las que más comprimen son más caras.

  • Rebeca De

    Ana Martinez Padilla clinica aurea clinic en sevilla ella es especialista en lipedema y una gran profesional . Yo me opere ayer con ella mi primera intervencion y ya estoy encantada. Saludos

    • Montse SR

      Tengo una amiga q se operó con ella y esta contenta a medias, milagros no hace, supongo q como todas las experiencias, habrá buenas y malas. Pero en éstos casos, nadie es “el mejor” un abrazo!!

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