redes sociales
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#Lipedematruehistory
¡Hola a todas! Son varias las chicas que ya han participado en la iniciativa que cree hace unos dias para dar difusión del Lipedema, en primera persona, a través de sus propias historias, que a veces se quedan cortas! Estoy muy contenta de la respuesta que ha tenido ésta iniciativa que puedes ver en instagram con el hashtag #LipedemaTrueHistory La idea que he tenido ha sido hacer un dibujo de sus piernas, ya que hay algunas afectadas que no se sienten cómodas publicando sus fotos reales, y así es una manera, además, de verlas desde otra perspectiva. Como veis, no hay dos Lipedema iguales, pueden ser parecidos, pero cada una…
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Mi historia
Video experiencia de Emma Kyller
El Diario de Rebeca, Capitulo 2: ¿Preparada?
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En Directo con @MediterraneAnna
Hola a todas!! Hoy os escribo para compartir con vosotras el directo que he hecho con Anna, una mor de chica, en la que contamos una idea muy bonita donde vamos a colaborar con diferentes artistas, ilustradores y diseñadores para que nos ayuden a dar voz al Lipedema, con el hashtag #ThisisLipedema #EstoesLipedema View this post on Instagram Anna me contactó a través de las redes sociales para ayudarle a darle un empuje a su idea de pedir a los ilustradores a que dieran visibilidad al Lipedema con arte y sus trazos. En éste directo @mediterraneanna_ y yo hablamos de ésta idea y de el lipedema en sí. Respondemos…
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Podcast de Lipedema: “El podcast de Cristina Mitre”
Video Experiencia en IMclinic
Entrevista en Estetica Info
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Video de Gladys Seara, afectada de Lipedema
Gladys Seara tiene un canal de Youtube con más de 394 mil suscriptores y mas de 124 mil seguidores en su cuenta de instagram, se podría decir que es toda una inflluencer. La historia de Gladys resuena en nuestros oídos como si fuese nuestra propia historia, haciéndonos sentir ese sentimiento que nos despiertan las “lippysisters”,”lipedemafighters”, que son algunos de los términos que las afectadas de lipedema hemos creado entre nosotras, creando una gran (y preciosa) comunidad en las redes. Chicas que nos hemos sentido identificadas entre nosotras, chicas que nos hemos ocultado durante años como si fuéramos mutantes, que hemos escuchado millones de veces el diagnostico de “a ti lo que…
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Mi odisea con las Medias de compresión
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¡Estoy en YouTube!
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Lipedema en A3 Noticias
Hace unos dias las chicas de Adalipe y su presidenta, junto a la señorita Marina Penalva de @visbilizando_el_lipedema, Burgos de la Obra, Dr Ruiz de Med-Plast y otras chicas, a raíz del articulo de 20minutos, nos invitaron a hablar para hacer un reportaje que hablara del lipedema en antena 3. ¡Y hoy ha sido cuando al fin se ha emitido! Personalmente me ha sabido a poco, un minuto y medio, y sueño y deseo con que sea el principio para un reportaje de mas de una hora para que el mundo se entere y para que no tengamos que estar explicando a la gente de qué va el lipedema. Pero…
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¡Salimos en 20 minutos!
Hoy es un gran día para las afectadas de lipedema que estamos en la lucha por el reconocimiento y la difusion de ésta condenada enfermedad que nos arrastra y que nos impide tener una vida un poco mas digna. Y no es que no tengamos una vida digna ni mucho menos, pero tenemos que lidiar con dolores en las piernas, con comentarios de “es que estas gorda, deberías hacer blablabla”, lidiamos con dificultad de estar mucho tiempo de pie, y la lucha por adquirir ayudas de la seguridad social respecto a tratamiento, ya sea tanto nutricional, como vascular, como para adquirir material como las medias de compresion de tejido plano…
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¿Que me pasa doctor? En la sexta
Itziar Castro en T5 Viva la Vida
En Directo con @MediterraneAnna
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¡¡Comienzo un Podcast!!
Hace unos dias subí mi primer podcast, a veces es mas ameno escuchar que leer o ver un video en youtube. Y ya que para hacer un video requiere de mas elaboración, he decidido empezar por aquí. Además siempre me gustó el formato radio, poder escuchar mientras caminas, vas en metro, tren, o hacer los quehaceres de la casa. Esperaba a compartirlo a que iTunes lo aprobase pero se ve que aun tengo que subir algunos capítulos mas, ya que lo detecta como si fuese un formato de prueba. Mientras tanto lo podéis escuchar en la plataforma Soundcloud, aquí os dejo para que podáis escuchar el primer capitulo! Que la…
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¡Estoy en YouTube!
Instagram está siendo una genial herramienta para mi, pero e cierto que, a la hora de que busquen en historias cierta información, o quieran ir a alguna opción de algo en concreto, alguna experiencia en particular, etc… es bastante tedioso de buscar, ya que no te deja ponerle nombres a los videos, ni buscar por fechas, ni nada. La información es bastante pobre si ni la ves “al día”. Es por eso que, para ayudar a personas que, como yo antes de operarme (e incluso aun hoy) buscan información, tienen curiosidad por escuchar historias y experiencias ajenas, he decidido recopilar las historias destacadas de instagram en videos independientes YouTube. Aun…
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Grupos de facebook que seguir
A veces, muchas chicas me preguntan dónde encontrar información, quiero tener respuestas rápidas, o leer información en el tiempo. Hay varios grupos interesantes de Facebook donde se puede encontrare información muy interesante de afectadas e incluso de médicos. Así que he decidido crear un listado de grupos que puedes seguir para informarte y preguntar, contar tu caso personal, etc… Empezaré por los que son en español, son de las clínicas, pero hay aportes geniales! Grupo de la clinica Med-Plast en España: https://www.facebook.com/groups/LipedemaClinicaTratamientoMadrid/ Grupo de la Clinica Lipo Clinic del Dr Heck en español: https://www.facebook.com/groups/118607702141377/ Éste es el perfil de una de las chicas que mas me ha ayudado con la…
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Firma en Change.org
Existe una página donde se crean peticiones para solicitar algo, hay una creada para solicitar que la Seguridad Social reconozca el Lipedema como enfermedad y que incluya su tratamiento al igual que lo hace con otras enfermedades. ¡Tu ayuda es muy importante así que firma en el siguiente enlace! ¡Y compártelo por favor! http://chng.it/5yCXvLNkFf
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Difusora del lipedema: Marta, de Mi Dieta vegana
Desde que hablo de lipedema a mis amigos, y personas de mi entorno, compañeros de trabajo, etcétera, me han venido muchas personas mostrándome el perfil de Marta mientras me decían “mora, ésta chica se ha operado de lo mismo que te vas a operar tu” o “mira, ¿conoces ésta chica? No sé como llegué a ella, ya que su perfil es de información vegana. Pero estoy encantada de haberlo hecho, porque la difusión que está haciendo sobre la enfermedad es maravillosa. Aun no la conozco personalmente, pero si que hemos hablado por privado en varias ocasiones y me ha respondido a muchas preguntas sobre lipedema, es de agradecer, porque la…
