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¿Cómo confirmar que padeces lipedema? Así lo hice yo.

Son muchas las chicas que me escribís por instagram enviándome fotos con la duda si tenéis Lipedema o no, y aunque esté encantada de daros mi opinión, es necesario tener la ayuda de un profesional.

En mi caso, fueron muchos los médicos a los que tuve que ir, yo vivo en Barcelona y me traslade hasta Madrid. Os voy a contar mi trayectoria.

Desde que la clienta en mi tienda, señora mayor jubilada que fue masajista, allá por el 2014 quien me diagnosticó visualmente mientras le atendía, y me dijo que cuidase de mis piernas porque tenía Lipoedema, ha sido una odisea buscar pruebas que me confirmasen que eso era cierto. Tras hacer lo primero que me recomendó, buscar masajista que supiera del tema para hacerme DLM, busqué médicos que me confirmasen el diagnostico, y eso, queridas, es lo más difícil, ya que de hecho, no fue hasta Mayo de 2018 que la OMS lo aprobó como enfermedad.

Así que tras recibir en la cara multitud de: «tu lo que tienes que hacer es adelgazar» «tu lo que tienes que hacer es dejar de buscar por internet cosas raras» «esa enfermedad no existe, lo tuyo es genético y tendrás que vivir a dieta toda tu vida para no empeorar» no me dejé dar por vencida y fui buscando médicos y médicos hasta dar con algo certecero. Fui a vasculares privados ya que tengo mutua, y muchos flipaban porque alguno de ellos incluso nunca habían visto algo así «¿un sistema venoso que funciona perfectamente y esas piernas? es que no cuadra«, e incluso entre ellos me recomendaban ver a otros médicos, los unos a los otros me derivaban a colegas. Ya que al vascular de la seguridad social para entonces no me derivaban, porque lo mío, era estético… en fin. Ninguno de ellos me supo decir si era o no lipedema e incluso muchos me decían que eso no se podía operar.

Para finales de 2017 Med-Plast aterrizó en Madrid, y aun sin diagnostico médico de Lipedema pero con la certeza que lo tenía, cogí cita. Mientras tanto, una chica por instagram me escribió diciéndome que en Granollers, había una chica que operaba el lipedema pero grados bajos, así que me decidí por citarme por ella, para que al menos, me diagnosticase oficialmente. Fui a ver a Patricia Montull, a la clinica que lleva su nombre, y me confirmó que sí, que lo que yo tenía era Lipedema sin ninguna duda, pero ella no tenia medios suficientes para extraer grasa en casos tan avanzados como el mío, usaba la técnica Wal también. Eso fue una semana antes de citarme con Cristina Puigdellívol, quien sabía muchisisisimo de lipedema, tanto que hasta me emocioné. Me dijo que ella poco podía hacer, ya que trabajaba en mutua y no operaba, ya que es angiologa vascular, y no conocía nadie en Barcelona, le comenté que tenia cita con el Dr Burgos de la Obra y me dijo que siguiera viéndola para informarla, que estaría encantada de ver mi evolución y ayudarme en lo que necesitara. Me confirmó que no tenía varices, hablamos de las medias, y que cuando terminase todo, me quitaría las arañas vasculares que me quedasen.

Después de eso, fui a ver por fin al Dr Burgos de La Obra a Madrid, el fue la primera persona en confirmarme que tenía un grado tres, y fue el primer informe oficial de un doctor certificado donde escribía que padecía lipedema, una enfermedad, y el grado que tenía.
A las semanas, me enteré de otro doctor de Alemania, el Dr Wells de LipoClinic, también operaría en Madrid, así que me decidí a visitarle para tener una segunda opinión, consultar precios, grados.
Me enviaron un nuevo informe personalizado del grado de mi enfermedad, y ya tenía un doble diagnostico.

Con eso fui a la seguridad social para que me derivaran al vascular. Una vez en la consulta el Dr Carlos, no parecía conocer el lipedema, pero tras leer los informes y verme las piernas, sabia que aquello no era muy normal, tomo nota de todo lo que le dije, de que me iba a operar y me recetó las medias. Pero por desgracia no habían tramites protocolarios para operar por seguridad social ese tipo de enfermedad.

Mas adelante, supe de las cirujanas con las que me operé Ana Torres y Noemi Gonzalez, de las que os he hablado en éste post: Instituto Ana Torres. Y ellas, me volvieron a dar otro informe para que pudiera pedir bajas y lo que fuera o fuese necesario para los tramites protocolarios que debiera hacer postoperación.

Y eso es todo, mas tarde me enteré de mas sitios donde pueden dar información en Barcelona aunque yo nunca he ido allí, como es la Clinica Planas, Jaume Masia, que al parecer son mas especialistas en Linfedema.

En Madrid hay más lugares, como el Dr Simarro o el Dr Chamosa,
y también en Granada,  Dr Martinez Lara.

Si sabes de algún medico mas que pueda diagnosticar en España, házmelo saber y lo añadiré a éste articulo para poder ayudar a mas afectadas de Lipedema.

¡¡Muchas gracias!!

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16 Comentarios

    • Montse SR

      No conozco a ninguno la verdad, pero podrías empezar por preguntar a los vasculares hasta dar con alguno que conozca el tema, cada vez son mas!

        • Montse SR

          Hola, te recomiendo que hables con alguna asociación de lipedema para preguntar. Aquí cuento mi experiencia para dar pistas o ideas de cómo conseguir un diagnóstico. Mucha suerte!!!

        • Vanesa

          Hola corazón, no sé cómo funciona esto, pero ando recorriendo pasos similares a los tuyos y me gustaría que me escribieras por correo para poder charlar, que lucha esta enfermedad, cuantos dolores y cuantas cosas sin poder hacer por sentirse tan cansadas y doloridas. Gracias por compartir tu historia,

          • Montse SR

            Hola Vanesa, la verdad es que el correo no lo suelo mirar mucho, escríbeme en privado por instagram o Facebook (tienes los enlaces arriba) y si quieres hablamos por WhatsApp o por ahí, que es donde mas activa estoy!

        • María Jesus

          Visita la página de la Asociación Adalipe, y no dudes en ponerte en contacto con ellas para resolver dudas. Una vez al año realizan un encuentro donde médicos prestigiosos de España y de otros paises, expertos en esta enfermedad, acuden para comunicar novedades y exponer sus métodos de trabajo, así como la evolución de sus investigaciones del lipedema
          Un saludo.

      • Montse SR

        ¡Qué va! yo soy de Cádiz pero todo lo descubre por internet, primero viaje a Madrid y luego descubre mas opciones en Barcelona y me quede aquí. Por allí cerca hay médicos en sevillanas y Granada.

  • Cristina

    Buenas…
    He estado leyendo por encima como explicas tu caso y recorrido, excelente informacion para las que andamos perdidas,. No se si has comentado, pero en todos estos sitios donde has estado para diagnostico, operCion etc…..entiendo que es siempre por privado. Es decir que las mutuas no cubren visitas. O hay algun centro en barcelona que trabaje por mutua?
    Gracias por adelantado..

    • Montse SR

      Hola Cristina!
      Pues hay muchísimos que te diagnostican por mutua, en Barcelona nuestra favorita es la doctora Puigdellivol, está en la teknon es vascular y angiologa y trabaja con un montón de mutuas. Incluso Ana torres trabaja con algunas mutuas, puedes llamar y preguntar. En algunas ocasiones hace promociones y la consulta es gratis, dile q vas por mi a ver si tienen alguna promoción activa!
      Y cada vez hay más que te diagnostican por seguridad social. Todo es cuestión de suerte!!!

  • Gema

    Hola, tengo cita con el doctor Burgos de la Obra. Es el que me ha recomendado mi vascular, pero quería saber la opinión de alguien que tenga información sobre otros especialistas.

    Un saludo a todas!

  • Ely

    Hola;
    Antes que nada, muchas gracias por todo lo que nos ayudas compartiendo tu experiencia y tu información.
    Te agradecería que tú o alguien que lea esto, me de referencias del Dr. Chamosa.

    En su página no veo que el utilice la técnica WAL.

    ¿Me lo recomiendan como cirujano?

    Muchas gracias!

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