JUNIO: MES DEL LIPEDEMA

Y esto no va de colores. Va de verdad.

Fue en 2014.
Yo estaba trabajando y, como muchas veces pasa, no fue un médico quien me habló por primera vez del lipedema.
Fue una clienta.

Sí, así empezó todo. Con una conversación inesperada y una palabra que no conocía.
Esa palabra puso nombre a algo que llevaba años sintiendo en mi cuerpo y que nadie había sabido explicar.
Dolor, pesadez, agotamiento, piernas que no encajaban en ningún molde, ni físico ni clínico.

Y de repente, supe que no era culpa mía.

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💥 Quitarme la culpa

Ese fue el momento clave.
No estaba haciendo las cosas mal.
No era yo.
Era mi cuerpo funcionando de forma distinta.

Y aunque fue un alivio ponerle nombre, también fue una bofetada de realidad.

Porque al mirar atrás, me invadió la rabia.
Rabia por todas las veces que médicos me dijeron que tenía una deformidad.
Rabia porque me sentenciaron a vivir a dieta de por vida.
Rabia porque incluso cuando había algo de razón en eso (sí, el lipedema empeora con la obesidad), el juicio sobre mi cuerpo siempre estuvo por encima de mi dolor.

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📋 En 2018, la OMS reconoció el lipedema como enfermedad

Sí, la Organización Mundial de la Salud (OMS) fue la que dio el primer gran paso a nivel global.

Aunque la definición que dieron no es perfecta ni completa, fue un golpe sobre la mesa después de años y años de invisibilidad y negación.

A partir de ahí, en mayo de 2019, en la Asamblea Mundial de la Salud, se aprobó la inclusión oficial del lipedema en la CIE-11, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

Y desde el 1 de enero de 2022 esta clasificación está en vigor en todo el mundo.

Ahí ya no había vuelta atrás.
El lipedema tenía código. Tenía categoría. Tenía nombre y apellido médico.

Pero ojo, que esto no significa que aquí, en España ni en ningún otro país, tengamos ya un diagnóstico oficial, un protocolo claro o tratamientos accesibles para nosotras.

🤷‍♀️ Porque la realidad es que, aunque el lipedema tiene nombre y código, seguimos sin herramientas reales para diagnosticarlo y tratarlo.

🕰️ Además, las diferentes comunidades autónomas españolas van agregando el reconocimiento y protocolos a su ritmo, lo que hace que la atención sea muy desigual según dónde vivamos.

Pero… ¿y en la práctica?
¿Qué cambió?

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¿Y en España?

En 2018 se publicó un Documento de Consenso sobre Lipedema, firmado por sociedades médicas importantes (AEL, SEME, SEACV, SERMEF…), que reconoció el lipedema como una enfermedad crónica que afecta solo a mujeres.

Aunque fue un gran paso, la definición no es del todo clara y seguimos sin protocolos oficiales ni criterios diagnósticos consensuados.

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🤷‍♀️ Diagnóstico sin herramientas, recetas con parches

Nada.
Nada cambió de verdad.

Seguimos sin protocolo.
Sin pruebas diagnósticas oficiales.
Sin formación específica para quienes nos atienden.
Y lo peor: seguimos siendo mal diagnosticadas y, por tanto, mal tratadas.

Nos ponen linfedema en la receta, aunque no lo tengamos.
Porque el sistema no les deja escribir «lipedema».
Y como somos mujeres, pues… no pasa nada, ¿verdad?

🙄 Pues claro que pasa.

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🚨 Esto no es una enfermedad rara. Es una enfermedad ignorada.

Y eso es lo que más duele.
Que no es raro tener lipedema, lo raro es encontrar a alguien que lo diagnostique.
Nos hacen sentir como si estuviéramos en guerra constante con el sistema médico.

Y yo me pregunto:
¿Por qué nos toca a nosotras, además de vivir con esta enfermedad, tener que explicarla?

El lipedema no es un problema estético.
No es pereza.
No es comer mal.
Es una enfermedad limitante, dolorosa y real.

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📣 Por eso el 29 de junio vamos a estar en la calle

Porque es el Mes del Lipedema y no vamos a dejar que pase desapercibido.
Porque nunca está de más recordar esto.
Porque no puede ser que en 2025 aún se diagnostique con intuiciones, que haya que «parchear» recetas, o que no tengamos tratamiento en la sanidad pública.
Que los cirujanos privados se aprovechen cobrando diagnósticos con el pretexto de descontárselo de tu cirugía.
Que otros profesionales se inventen tratamientos milagrosos del lipedema y nos traten como si fuéramos víctimas con las que agrandar sus cuentas bajo el disfraz de «os ayudo por salud» mientras que suben precios de tratamientos, no personalizan dietas y nos tratan como números. Como ganado.

Para luchar contra éstos y por mucho más:

📍 Estaremos en la Plaça de Sant Jaume de Barcelona, de 10:00 a 14:00.
🪧 Porque esta lucha necesita nuestras voces en la calle.

Y si no estás en Barcelona, ¡muévete donde estés!
👉 Limfacall está organizando manifestaciones por toda España para que puedas sumarte desde tu ciudad.
En el último episodio del Lippypodcast, lo hablamos con Anna, vicepresidenta de Limfacall, que está moviendo a todo el país para que esta vez se nos escuche de verdad. (En Madrid puedes contactar con Loles in Shape Lipe)

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💙 Porque ya no nos callamos

Porque cuando una mujer descubre que tiene lipedema,
lo primero que siente es alivio.
Y lo segundo, es soledad.

Este post es para ti, que acabas de conocer la palabra.
Y también para ti, que llevas años viviendo con ella, en silencio.
Y sobre todo para ti, médica, fisio, vascular o internista:
Escúchanos. Fórmate. Y deja de juzgar.

El lipedema no es nuevo.
Solo ha sido silenciado.

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Con todo mi amor, mi rabia organizada y las ganas de seguir gritando juntas,
Montse – Lipedema Diary 💙

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🔍 Bibliografía útil

Te recomiendo incluir las siguientes citas:

1. OMS – CIE‑11:

   • “El lipedema se incluye en la CIE‑11 como patología del tejido subcutáneo”aelinfedema.org+7consalud.es+7acame.es+7mscbs.gob.es+14scielo.isciii.es+14who.int+14.

   • Aprobado por la 72ª Asamblea Mundial de la Salud (mayo 2019), en vigor desde el 1 de enero de 2022elsevier.es+6aelinfedema.org+6who.int+6.

2. Documento de Consenso 2018 (España):

   • Elaborado por AEL, SEME, SEACV, SERMEF…; reconoce el lipedema como entidad clínica crónica femenina scielo.isciii.es+8aelinfedema.org+8consalud.es+8.

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