Abordando el lipedema como paciente y como médico: de ser diagnosticada a diagnosticarlo.

¡¡¡Hola a todas!!!

Hoy os traigo un testimonio muy muy especial, le llamaré Dr L, porque es una de tantas chicas que aun no se ha atrevido a salir del “armario lipedemico” son muchas las chicas que me cuentan su caso, que entablamos amistad desde perfiles personales, que siguen a varias chicas afectadas de lipedema pero que no han contado su historia ni siquiera a sus familiares y/o amigos cercanos.

El testimonio la Dra L, nos cuenta cómo descubrió el lipedema, como consiguió diagnóstico y como lo está abordando ahora desde su posición de Doctora. Me resultó tan interesante, que no pude evitar pedirle que adaptara el testimonio que me contó para publicarlo en el blog, que tanto le ayudó. Historias como ésta que a continuación leeréis, hacen que todo el tiempo que invierto para contaros mi punto de vista y mi experiencia no solo valga la pena, sino que hace que el valor sea incalculable, porque haces que mi corazón se ponga muy, muy, pero que muy contento.

Aun nos queda mucho camino por recorrer, pero gracias a muchas de vosotras, y a personas como la Doctora L, cada día estamos mas cerca de tener el tratamiento digno que reivindicamos, el diagnóstico precoz, y que pueda llegar a haber investigaciones científicas para que den con algún mágico remedio.

Así que, sin más, os dejo con el testimonio escrito por el puño y letra, o mas bien, por el teclado de la Doctora L.
¡Disfrútenlo!
¡¡Gracias!!!

Abordando el lipedema como paciente y como médico:
De ser diagnosticada a diagnosticarlo.

¡Hola a todas!
Hace unos días contacté con Montse y decidimos que era buena idea plasmar la historia en su blog para continuar con la difusión de contenido sobre lipedema.

Soy L.S., tengo 30 años y desde que entré en la pubertad mi cuerpo empezó a cambiar de una forma distinta a la del resto de compañeras de clase. Mis caderas y piernas eran notablemente más voluminosas y “empecé a tener celulitis”. Desde ese momento empecé a tener un gran complejo y también empecé la odisea de probar todo tipo de dietas (supervisadas por endocrinos y/o nutricionistas) y a la vez empezaron los comentarios despectivos, acusándome de comer más de la cuenta, no hacer suficiente ejercicio o simplemente “tenía que resignarme y aceptar que era mi constitución física”.

Durante el verano de 2020 vi un reportaje en TV en el cual unas chicas daban visibilidad a una enfermedad totalmente desconocida para mí: el lipedema. Sus piernas eran un calco a las mías y decidí investigar sobre qué se trataba aquello. Topé con éste blog de Montse “Lipedema Diary” y me sirvió de guía para abrirme camino en este mundo. Cada vez estaba más segura que eso es lo que me ocurría y en octubre de 2020 la Dra. Puigdellívol me lo confirmó. A partir de ahí empieza un tira y afloja con la doctora de cabecera y finalmente en abril de 2021 obtengo mis medias de compresión por parte de un vascular de la seguridad social.

En 2015 acabé la carrera de medicina. Mi formación fue en uno de los hospitales de referencia de Barcelona y nunca nadie nos habló del lipedema (me consta que tratan esta patología pero por alguna razón no se explica en clase).
Actualmente ejerzo como médico general en una clínica privada pero no descarto entrar a formar parte del sistema público.
El pasado martes vino a mi consulta una chica que consultaba por “pesadez y dolor en las piernas” de varios meses de evolución. Me explicó que se había visitado con su vascular y éste había acusado esa molestia a su complexión física o retención de líquidos, había mirado si tenía varices o no y se desentendió del tema. En ese momento hice “click” y, antes de realizar la exploración física, empecé con la anamnesis dirigida para descartar lipedema. Absolutamente TODO cuadraba y, evidentemente, la exploración física lo confirmó. Así es, acababa de diagnosticar mi primer caso de lipedema.

Por fin mi paciente pudo ponerle nombre a lo que llevaba sufriendo desde la pubertad y a la vez le puso nombre a lo que sufría su madre, ya que comentó que tenía la misma morfología que ella. También se despojó del sentimiento de culpa, porque ella sabía que no era debido a “estar zampando bollos” ni por estar tirada en el sofá.
¿Os suena la no respuesta a ejercicio y/o dieta?; Uy,¿Y ese hematoma de dónde sale?; ¿Algún día encontraré unas botas altas que me cierren?

Como la mayoría, mi paciente había hecho mil dietas y era otra reina de las clases de spinning y las rutinas de piernas en el gimnasio y, también como la mayoría, nunca se había podido calzar unas botas de caña alta.
Desde el martes pasado hay una chica más con un informe médico en el que pone claramente lipedema. Nada de linfedema, dolor extremidades o eufemismos para acusarla de ser una “zampabollos”. Espero que pueda seguir los siguientes pasos ya que pude darle consejos tanto médicos como “logísticos/burocráticos” para dar un paso más en la lucha del reconocimiento de nuestra enfermedad.

Con todo esto quería recalcar la importancia de hacernos escuchar como pacientes y la importancia de escuchar a tus pacientes si eres personal sanitario.

No eres más listo que otro por haber estudiado una carrera u otra, pues no vas a aprenderlo todo en la facultad y este es un claro ejemplo.

Si eres sanitario sigue formándote, escucha y aprende de tus pacientes si realmente quieres ayudar. Reconoce tus errores  o desconocimiento y úsalos para indagar sobre el problema que te están planteando.

Si eres paciente y no te sientes escuchada insiste, visita más profesionales hasta que des con alguien que pueda ponerle nombre y apellidos a tu dolencia.

Mi punto de partida fue tener la casualidad de ver ese reportaje y toparme con este blog mientras buscaba respuestas a mi problema.
A partir de ahí me he informado y formado, he sido diagnosticada, he acabado diagnosticando otro caso de lipedema y espero poder seguir dando visibilidad a nuestro problema.

¡Gracias a todas por leerme y gracias a Montse en particular por sembrar la semilla de esta historia! 😊

¡Mucho ánimo a todas!

Gracias querida Doctora L.

Y tu, si tu, que estás leyendo, quieres contar tu historia de manera anónima o poniendo tau nombres o perfil de instagram escribeme y envía tu propuesta a lipedemadiary@icloud.com  o mandame un DM por isntagram!