• experiencias,  informacion

    Encuesta para Estudio de pacientes diagnosticadas con lipedema

    Hola chicas! Hoy he recibido un mail muy interesante de Elena, rehabilitadora de la Unidad de Linfedema del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, quien ya colaboró conmigo hace unos meses en éste post (leer aquí) y  ahora estoy haciendo una recopilación de datos para ayudar a las afectadas de Lipedema. Desde su unidad han diseñado un estudio destinado a pacientes diagnosticadas de LIPEDEMA. El objetivo es conocer y evidenciar los problemas en el diagnóstico y tratamiento de estas pacientes en España, que como sabes, son muchos. Se trata de una encuesta online, anónima, de 10 preguntas a la que se accede en el siguiente enlace: https://forms.gle/9uJGWRjNfH6WkdjGA El proyecto…

  • Cuidados,  experiencias,  Prendas de compresion,  prendas de vestir

    ¿Medias?¿tejidos? ¿Eso qué es?

    ¡¡Hola!! He intentado hacer un artículo lo más sencillo posible tratando sobre de qué van las medias, ya que hay mucha confusión entre los tipos que hay, modelos, tejidos, qué hacen pá qué sirven.. he de confesar que yo no soy ninguna experta, pero en los años que llevo investigando he aprendido algunas cosas, y eso es lo que os voy a compartir aquí. Para más información, podéis preguntar a vuestros especialistas de lipedema, hay un post con varios que os recomiendo ir (y voy ampliando la lista) así que sin más dilación, ¡empiezo! Medias de tejido plano compresión 2, CCL Son las que se recomiendan para tratamiento conservador, pre…

  • informacion,  redes sociales,  videos

    Lipedema en A3 Noticias

    Hace unos dias las chicas de Adalipe y su presidenta, junto a la señorita Marina Penalva de @visbilizando_el_lipedema, Burgos de la Obra, Dr Ruiz de Med-Plast y otras chicas, a raíz del articulo de 20minutos, nos invitaron a hablar para hacer un reportaje que hablara del lipedema en antena 3. ¡Y hoy ha sido cuando al fin se ha emitido! Personalmente me ha sabido a poco, un minuto y medio, y sueño y deseo con que sea el principio para un reportaje de mas de una hora para que el mundo se entere y para que no tengamos que estar explicando a la gente de qué va el lipedema. Pero…

  • entrevistas,  redes sociales

    ¡Salimos en 20 minutos!

    Hoy es un gran día para las afectadas de lipedema que estamos en la lucha por el reconocimiento y la difusion de ésta condenada enfermedad que nos arrastra y que nos impide tener una vida un poco mas digna. Y no es que no tengamos una vida digna ni mucho menos, pero tenemos que lidiar con dolores en las piernas, con comentarios de «es que estas gorda, deberías hacer blablabla», lidiamos con dificultad de estar mucho tiempo de pie, y la lucha por adquirir ayudas de la seguridad social respecto a tratamiento, ya sea tanto nutricional, como vascular, como para adquirir material como las medias de compresion de tejido plano…

  • experiencias,  informacion

    Junio, mes del Lipedema. #Lipefighters

    ¡¡Hola lipisisters!!! Quizá llegue un poco tarde al blog para hablar sobre éste mes, Junio, el mes del Lipedema, y aunque lo tenemos un poco eclipsado debido al mes de la diversidad, es nuestro deber, ya que tenemos éste mes asignado a nuestra enfermedad, dedicarle todo el tiempo posible para dar visibilidad para que poco a poco, podamos conseguir mas cosas, difundiendo todo lo que vamos descubriendo para que ésta enfermedad sea cada día menos mas conocida. Cada día recibo mas de 10 mensajes privados a través de Instagram de chicas que, o bien han sido diagnosticadas por primera vez o bien comparten conmigo experiencias  sobre masajes, ropa, comidas y…

  • consejos,  Cuidados,  informacion,  medicos

    Info de Elena, rehabilitadora en Castilla.

    Hola Lippis!! Hoy me paso por aquí para contaros algo muy interesante sobre una información que recibí a través de una mail de Elena, una Doctora rehabilitadora que trabaja en la unidad de lindfedema del Hospital Virgen de La Luz. Estuvo leyendo mi blog y ha querido compartir con nosotras unas puntualizaciones muy interesantes sobre el trabajo que ejercen y las medias. Le he pedido permiso para publicar su mail y me ha dado permiso, y además se ofrece a resolvernos dudas. Así que os comparto a modo copy+paste el mail directamente que me envió:   Tanto los cirujanos plásticos, como vasculares y los médicos rehabilitadores podemos hacer el diagnóstico…

  • experiencias

    Retrasando que es gerundio

    ¡Hola Lipedemafighters y lectores curiosos! Hoy me paso por aquí tras meses sin escribir nada. Y la razón es que he estado en un periodo (kit kat). He recibido muchos mensajes privado por Instagram y WhatsApp preguntándome las razones por las que cancelé la operación que tenía prevista para el 7 de Mayo. La explicación es mas sencilla de lo que parece, y no tiene nada que ver con el resultado de la operación, no estoy decepcionada ni nada del estilo, el trabajo que Noemi Gonzalez y Ana Torres han hecho conmigo ha sido muy profesional, y me han cuidado muchísimo. Mi confusión comenzó tras salir de la consulta con…

  • experiencias,  podcast,  redes sociales

    ¡¡Comienzo un Podcast!!

    Hace unos dias subí mi primer podcast, a veces es mas ameno escuchar que leer o ver un video en youtube. Y ya que para hacer un video requiere de mas elaboración, he decidido empezar por aquí. Además siempre me gustó el formato radio, poder escuchar mientras caminas, vas en metro, tren, o hacer los quehaceres de la casa. Esperaba a compartirlo a que iTunes lo aprobase pero se ve que aun tengo que subir algunos capítulos mas, ya que lo detecta como si fuese un formato de prueba. Mientras tanto lo podéis escuchar en la plataforma Soundcloud, aquí os dejo para que podáis escuchar el primer capitulo! Que la…

  • medicos,  webs de interés

    ¿Cómo, dónde y quién me puede diagnosticar? ¡Aquí encontrarás una lista!

    Son muchas las chicas a través de instagram o Facebook, que me preguntan donde pueden ir para diagnosticarse, precios, etcétera y ya conté dentro de mi experiencia en éste articulo del blog a los médicos que fui y otros tantos que existen, así que, voy a hacer un listado para facilitaros la búsqueda. Os recomiendo que seáis y curiosas porque en la pagina web de cada uno, suelen poner los precios, también tienen mails y teléfonos de contacto donde suelen contestar bastante rápido, cada persona es un mundo y estos son profesionales! ¡Vamos allá! Madrid: LipoClinic: Doctor Wells y Doctor Heck  ** Lipemedical: Burgos de la Obra ** Med Plast:…

  • consejos,  informacion,  medicos

    ¿Que hago si mi médico no sabe qué es el lipedema?

    El Doctor Burgos de la Obra, en su página web “lipemedical” ha hecho un listado de preguntas frecuentes la mar de apañadas, y una de ellas en especial da respuesta a la pregunta que he puesto en el titulo de este post, una de las más frecuentes situaciones con las que nos encontramos cuando vamos a los médicos. Copio directamente lo que dice en su web: En Lipemedical creemos que es fundamental que esta patología sea conocida lo antes posible por toda la comunidad médica ya que un diagnóstico y tratamiento precoz pueden limitar en gran medida los efectos de esta enfermedad y evitar años de frustración a las pacientes.…

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