• experiencias,  informacion

    Encuesta para Estudio de pacientes diagnosticadas con lipedema

    Hola chicas! Hoy he recibido un mail muy interesante de Elena, rehabilitadora de la Unidad de Linfedema del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, quien ya colaboró conmigo hace unos meses en éste post (leer aquí) y  ahora estoy haciendo una recopilación de datos para ayudar a las afectadas de Lipedema. Desde su unidad han diseñado un estudio destinado a pacientes diagnosticadas de LIPEDEMA. El objetivo es conocer y evidenciar los problemas en el diagnóstico y tratamiento de estas pacientes en España, que como sabes, son muchos. Se trata de una encuesta online, anónima, de 10 preguntas a la que se accede en el siguiente enlace: https://forms.gle/9uJGWRjNfH6WkdjGA El proyecto…

  • Cuidados,  experiencias,  Prendas de compresion,  prendas de vestir

    ¿Medias?¿tejidos? ¿Eso qué es?

    ¡¡Hola!! He intentado hacer un artículo lo más sencillo posible tratando sobre de qué van las medias, ya que hay mucha confusión entre los tipos que hay, modelos, tejidos, qué hacen pá qué sirven.. he de confesar que yo no soy ninguna experta, pero en los años que llevo investigando he aprendido algunas cosas, y eso es lo que os voy a compartir aquí. Para más información, podéis preguntar a vuestros especialistas de lipedema, hay un post con varios que os recomiendo ir (y voy ampliando la lista) así que sin más dilación, ¡empiezo! Medias de tejido plano compresión 2, CCL Son las que se recomiendan para tratamiento conservador, pre…

  • experiencias,  informacion

    Junio, mes del Lipedema. #Lipefighters

    ¡¡Hola lipisisters!!! Quizá llegue un poco tarde al blog para hablar sobre éste mes, Junio, el mes del Lipedema, y aunque lo tenemos un poco eclipsado debido al mes de la diversidad, es nuestro deber, ya que tenemos éste mes asignado a nuestra enfermedad, dedicarle todo el tiempo posible para dar visibilidad para que poco a poco, podamos conseguir mas cosas, difundiendo todo lo que vamos descubriendo para que ésta enfermedad sea cada día menos mas conocida. Cada día recibo mas de 10 mensajes privados a través de Instagram de chicas que, o bien han sido diagnosticadas por primera vez o bien comparten conmigo experiencias  sobre masajes, ropa, comidas y…

  • experiencias

    Retrasando que es gerundio

    ¡Hola Lipedemafighters y lectores curiosos! Hoy me paso por aquí tras meses sin escribir nada. Y la razón es que he estado en un periodo (kit kat). He recibido muchos mensajes privado por Instagram y WhatsApp preguntándome las razones por las que cancelé la operación que tenía prevista para el 7 de Mayo. La explicación es mas sencilla de lo que parece, y no tiene nada que ver con el resultado de la operación, no estoy decepcionada ni nada del estilo, el trabajo que Noemi Gonzalez y Ana Torres han hecho conmigo ha sido muy profesional, y me han cuidado muchísimo. Mi confusión comenzó tras salir de la consulta con…

  • experiencias,  podcast,  redes sociales

    ¡¡Comienzo un Podcast!!

    Hace unos dias subí mi primer podcast, a veces es mas ameno escuchar que leer o ver un video en youtube. Y ya que para hacer un video requiere de mas elaboración, he decidido empezar por aquí. Además siempre me gustó el formato radio, poder escuchar mientras caminas, vas en metro, tren, o hacer los quehaceres de la casa. Esperaba a compartirlo a que iTunes lo aprobase pero se ve que aun tengo que subir algunos capítulos mas, ya que lo detecta como si fuese un formato de prueba. Mientras tanto lo podéis escuchar en la plataforma Soundcloud, aquí os dejo para que podáis escuchar el primer capitulo! Que la…

  • experiencias,  postoperatorio,  redes sociales,  videos,  webs de interés

    ¡Estoy en YouTube!

    Instagram está siendo una genial herramienta para mi, pero e cierto que, a la hora de que busquen en historias cierta información, o quieran ir a alguna opción de algo en concreto, alguna experiencia en particular, etc… es bastante tedioso de buscar, ya que no te deja ponerle nombres a los videos, ni buscar por fechas, ni nada. La información es bastante pobre si ni la ves «al día». Es por eso que, para ayudar a personas que, como yo antes de operarme (e incluso aun hoy) buscan información, tienen curiosidad por escuchar historias y experiencias ajenas, he decidido recopilar las historias destacadas de instagram en videos independientes YouTube. Aun…

  • consejos,  experiencias,  pre-operatorio

    Qué pasos seguí antes de mi primera operación

    Algunas de las chicas que me siguen por intagram me han preguntado en varias ocasiones las acciones que he ido realizando antes de someterme a mi primera operación. Así que, a modo de «Cosas que meter en la maleta para irte de viaje» voy a daros una serie de recomendaciones, en base a lo que yo hice con recomendaciones de otras chicas y otros detalles que aprendí después de operarme y que me hubieran hecho falta. Ademas de que me servirá para mis futuras operaciones, es posible que me falten algunas cosas y las vaya añadiendo, si veis que falta algo, let me know! Ahí va mi lista: Comida de…

  • experiencias,  postoperatorio

    Cómo cambió mi tatuaje al mes de mi 1ª intervención

    Hace unos años, exactamente en 2014, decidí tatuarme un pequeño ponny en la pierna. Como muchas de las afectadas de lipedema, sobre todo las que lo padecemos desde temprana edad, enseñar las piernas, ha sido una tortura y casi un tabú, por los complejos que ello conlleva. Llegó un momento en mi vida en el que decidí empezar a quererlas, ya que gracias a ellas podía caminar y hacer otras cosas aunque me dolieran y me molestaran, y quise hacerme este tatuaje porque representaba muchas cosas, mi infancia, mi toque infantil, el pelo de colores que siempre quise llevar (y que decidí atreverme a poner años mas tarde) la fortaleza…

  • experiencias,  operaciones,  postoperatorio

    1er Postoperatorio, 30 dias después

    No es fácil expresar en pocas palabras, a modo resumen, lo que estos 31 dias tras operarme el 5 de Mayo con Noemi Gonzalez y Ana Torres en la Teknon. Ha sido una montaña rusa de emociones, y una experiencia de sensaciones que no me imaginaba. A día de hoy, aun no puedo caminar bien, camino un poco como una abuelita de 90 años, e intento ir a caminar todo lo que pueda, lo difícil es hacerlo sola, porque en los tiempos que corren, con mi familia a 900km de mi casa, mi pareja trabajando en horario de tarde, y los amigos con hijos y trabajos con horarios imposibles, se…

  • experiencias,  medicos,  operaciones

    Instituto Ana Torres, Barcelona

    El día 4 de diciembre, una de las chicas con las que hablo en intagram, Vero,  me escribió diciéndome que conocía a una chica que había publicado que se acababa de operar con Ana Torres en Barcelona. No me lo podía creer, así que, sin pensármelo mucho, encontré el teléfono en la página web, llamé y me cité el día 18 de Diciembre. Allí me atendió la Dra Noemí Gonzalez, estuvimos hablando como una hora, le conté toda mi trayectoria. La consultas que pasé con el Dr Burgos de a Obra, Dr Wells, Dra Patricia Montull, y las pruebas que me había hecho por Sanitas, así como la odisea de…

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