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⭐️ Mis consejos para las personas que acaban de descubrir la palabra “Lipedema”

Descubrir que tienes o puedes padecer lipedema, es una BOMBA para nuestra mente y hemos de tener cautela y cuidado para que no se aprovechen de nuestra situación, de nuestra vulnerabilidad y nos den por hecho acciones que hemos de hacer o hemos de cambiar de nuestra vida.

Son muchas las chicas que cada semana me lanzan esta pregunta en mas de una ocasión:

¿Qué me aconsejas?
¿Dónde puedo conseguir diagnostico?
¿Qué puedo hacer?
¿A qué medico voy?
¿Voy usando medias?¿Donde las compro?

Así que, por vosotras, realizo éste post, muy escueto y sencillo, y si queréis saber más, podéis dejarlo en comentarios e irte respondiendo y/o añadiendo datos en este post, que como sabes, mi blog está “vivo” e incluso un post de hace 3 años podría tener nueva info actualizada.

  • ¡¡Ooh No!! ¡¡Tengo Lipedema!!
    En primer lugar, pregúntate cuando afirmes esta frase ¿Cómo obtuviste el diagnostico? Mi consejo principal siempre es que tengas varias fuentes, no te quedes con el primer diagnóstico y reflexiona el profesional que te los diagnosticó ¿Qué pruebas te hizo?¿Que discurso te dio? ¿Qué opciones te dio?
    Al responderte éstas preguntas podrás identificar si le convenía decirte que tienes lipedema para contratar sus servicios, ya sea una mesoplatia, un plan de ejercicio, nutrición e incluso cirugía.
    Una de mis frases favoritas en la vida es “siempre que enseñes, enseña también a dudar lo que enseñas” es decir, por mucho que te den certeza sobre algo, corroboralo, ya sea con otros profesionales, y si no se lucran con le lipedema, es decir, si no obtienen un beneficio económico de ello, mejor (ya sea un fisio, vascular privado o publico, medico rehabilitador, etc etc…) luego está el punto de la reputación del profesional que te lo diagnostique, y estoy hablando de reputación no de fama, que son cosas diferentes.
  • Vale está bien, voy a dudar ¿Qué hago?
    Busca en tu zona fisioterapeutas y pregúntales si saben qué es el lipedema, ellos van a poder darte pautas y aunque, también se lucran al hacer tratamientos, es algo que si o si, vas a tener que hacerte, busca a alguien que sepa, no será fácil, pero incluso el que menos crees que sabe, te podría sorprender. Caminar por el barrio donde vives o donde trabajas, te puede ayudar, tenerlo cerca siempre es un plus. Por probar no pierdes nada.Pregunta al medico de cabecera de la seguridad social (o mutua privada), aquí añado que vayas con la mente abierta y sin expectativas, mejor sorprenderse que decepcionarse, pídele que te derive al vascular para que descarte otras patologías como podrían ser el linfedema, lipolinfedema, una lipodistrofia o una celulitis severa, que también existen y muy comúnmente se confunden con el lipedema. Ve con ojo que ahora todo parece ser lipedema, y el lipedema es una enfermedad crónica inflamatoria, de ahí que no se cure con la cirugía, porque hay que tener claro que el lipedema no se cura, es una programación que tiene nuestro organismo sobre cómo almacenar la grasa en nuestro cuerpo, por mas que nos la extraigan, necesitamos grasa en nuestro cuerpo para sobrevivir. No te bases en personas operadas que han conseguido no inflamarse jamás, porque ¿y si hubieran sido diagnosticadas erróneamente? y digo “y si” no que no lo sean, y con esta reflexión voy al siguiente punto.

    Está más que comprobado que tener un estilo de vida saludable, comer lo mas saludable posible y con alimentos no procesados, es bueno para todo el mundo, pero no te obsesiones, no empieces a quitarte el gluten, el azucar y todo lo que leas por internet, porque podría ser que eso provocara en tu cuerpo una reacción que desemboque en síntomas que agraven tu salud. Ponte en manos de un profesional que te haga pruebas, análisis de sangre para ver tus valores de azúcar, colesterol, hierro, hormonas tiroideas y todo lo que el profesional estime necesario. No te pongas a hacer dietas  “ceto” o dietas super restrictivas, porque podrías desencadenar un efecto rebote, estrés, incluso un TCA.
    En mi caso probar tantas dietas milagro, suprimir alimentos, me ha empeorado el hipotiroidismo y a dia de hoy me hallo en un estado denominado “tumba metabólica” es decir, que haga lo que haga, mi cuerpo no quema calorías porque no sabe cuando le voy a crear un estado de hambruna de nuevo. Lo dicho, aléjate de influencers y de preguntar a los demás que dietas hacen, huye de las dietas de cajón por mucho que lleven el titulo “Para el Lipedema” y busca asesoramiento personalizado, si PER SO NA LI ZA DO, eres única, si tienes lipedema, tu lipedema se comportara de manera distinta a las demás chicas que sigues, tienes un historial genético distinto, patologías distintas, estilo de vida, gestión del estrés, trabajos distintos, etc etc… por favor, hazte un favor y no hagas caso de los consejos genéricos de internet, y menos si no es profesional cualificado, y si no es Influencer, mejor.

  • ¿Y qué pruebas puedo ir haciéndome?
    Lo que no está de más es hacer una serie de cosas que te van a ir bien padezcas lipedema finalmente o no.
    Hacerte una linfogammagrafia (que es de medicina nuclear)
    Mirarte en el vascular las arañas vasculares e insuficiencia venosa.
    Hacerte DLM, es decir Drenaje Linfatico Manual
    Usar compresión para hacer deporte, hoy día en el mercado hay muy buenas marcas que las afectadas de lipedema usamos mucho y nos gustan, como son Lipoelastic, Solidea, Hoko, pero también hay algunas ortopédicas como Juzo, Mediven.
    Mi consejo personal es que hasta que no tengas bien verificado que lo tuyo es lipedema uno vayas a por las medias de tejido plano o circular, porque podría ser contraproducente, podrías tener laguna afectación en la piel y luego no hay vuelta atrás. Ve con ojo, cautela amiga.Busca algo de ejercicio que te guste, que esté mas enfocado en los ejercicios de fuerza, el cardio para nosotras no es tan beneficioso, si ya haces algún ejercicio que te gustan y que ya haces y que te hacen bien ¿por qué lo vas a dejar?
    Hazte con unas pesas para hacer ejercicio en casa, o busca algún profesional que te pueda dar algunas pautas.
    La piscina también nos va muy bien, pero ve con cautela, y adaptalo a tu estilo de vida de a poco, no te obligues a nada, no le debes nada a nadie, lo haces por ti y para mejorar tu salud.
  • Vale, ya tengo super verificado que tengo lipedema y ahora ¿qué hago?
    Si ya tienes recopilados diagnósticos, lo primero es darte un espacio para reflexionar, lo que viene a ser el estado de “duelo” como cuando se tiene un trauma. Tu vida acaba de cambiar, y no es que ta haya tocado la lotería, a veces el diagnostico da un falso estado de desahogo por quitarte la culpa, pero la realidad es que ahora tienes que replantearte muchas cosas.
    Si te lo puedes permitir, haz terapia incluso si lo consideras necesario. No te obsesiones haciéndote una cuenta en instagram y mirando resultados de cirugía milagrosos, las redes son armas de doble filo y podrían darte falsas esperanzas. Ojo con los grupos de WhatsApp porque hay mucha desinformación y puedes crear falsas creencias.Es cierto que dependiendo de que estadio, de cuando te lo han diagnosticado, tu estado de salud, edad, piel, sobrepeso, etc etc… podrías obtener unos resultados maravillosos con la cirugía, pero ¿y si no? en las redes suele resplandecer el oro, es decir, lo bueno de las cosas, pero podría no ser lo mas apto o aconsejable para ti.

    Es posible que puedas aprender a aceptar tu cuerpo y llevar un estilo de vida con lipedema beneficioso y sin dolor sin tener que pasar por cirugías, hoy día hay muchos tratamientos, que igualmente van a ser beneficiosos.

    Date tiempo para ver qué tal le sienta el cambio de hábitos a tu cuerpo, el cambiar la alimentación adaptada a la nueva enfermedad que acabas de descubrir que padeces, como afecta el nuevo patrón de ejercicio, adaptate a la compresión y crea adherencia a ella, es dura llevarla tanto en inverno como en verano, es posible que incluso decidas cambiar un poco tu estilo de vestir, prueba y prueba diferentes tratamientos de fisioterapia, existe la presoterapia, el flowave, el manutech, la Maderoterapia, indica, etc etc… prueba que te viene bien a ti y que no.

    Hay personas que con estos cambios, se olvida de la cirugía, que además, es carisisisisisima y un riesgo.

  • Ya he hecho muchas cosas y he cambiado muchos hábitos, y he decidido que quiero operarme.
    Lo primero es plantearte ¿realmente has hecho todo lo que está en tu mano o has decidido operarte como medida de desesperación? ¿Puede ser que te hayas dejado convencer por todo lo que has visto en internet y hablado con otras chicas? ¿Hay influencia o lo has elegido libremente?
    Si has respondido a que ya te lo has planteado todo, ok, ahora te toca saber la parte mas dura.
    Lo primero es que la cirugía no es cara, ¡es carísima! yo mismo me embarque en créditos de más de 10 años, pero es que no solo hay que tener en cuenta el precio de la cirugía, sino todo el pre-operatorio, post operatorio, y los cuidados que vas a necesitar el resto de tu vida, que si compresión, aceites, medicamentos y la lista sigue.
    Es posible que te quede flacidez y tu piel deje de verse lisa y estirada, lo que haga que te veas en la obligación de ponerte compresión porque tu piel haga pliegues, es posible que te queden marcas de los puntos, y que sufras algunas irregularidades o incluso que tengas la mala suerte de que te salgan úlceras y otras posibilidades que hagan que en tu piel quede marca para siempre a menos que te trates de estética mas adelante.Tu cuerpo va a cambiar y la imagen que ves delante de tu espejo será distinta, esas caderas y cintura estrecha, dejaran de ser parte de ti y quizá te quede el culote mas respingo en comparación con tus piernas, quizá se te marquen mucho los músculos, quizá no te quede el tobillo y/o rodillas definido, o te quede un pliegue de piel por la parte de atrás de la rodilla o el culete. Ten muy claro, que podría encantarte tu nueva imagen pero podría no gustarte… de ahi que mi primer consejo sea siempre, reconcíliate con tu imagen y reflexiona si decides operarte por imagen/estetica o por el dolor ¿y si el dolor lo pudieras reducir con otros tratamientos?

    Prepárate psicologicamente porque será duro de narices, operarse duele, subirse las medias tras la cirugía fusta mucho, que se vaya la anestesia es molesto, el estado de estar drogada no es agradable… hay que estar muy preparada y bien acompañada.

    Efecto rebote, poco se habla de lo que sucede tras la cirugía, nuestro cuerpo se intenta equilibrar siempre, aunque parezca a veces lo contrario, nuestro cuerpo siempre va a intentar hacer lo mejor para nosotros, aunque eso no esté alineado con los estereotipos de la sociedad ¿qué quiero decir con eso? Que nuestro cuerpo lleva XX años almacenando la grasa de una manera y en unas zonas determinadas, por lo que ¿Cómo va a afectar la cirugía a esa programación de nuestro cuerpo? Pues… es posible que si te quitan grasa de las piernas empieces a ver como en tus brazos (por más que te cuides, hagas dieta y ejercicio) se empieza a almacenar en tus brazos, y si te has operado las piernas y los brazos, es posible que empiecen a descubrir que la grasa se empieza a almacenar en otras zonas como tu barriguita, la parte alta de tu espalda e incluso en la papada.
    ¡ojo! No te digo que esto sea 100% cierto, pero, por la experiencia que han tenido la mayoría de las chicas operadas con las que hablo (que son muchísimas, desde 2018) tras operarse, su cuerpo a empezado a almacenar grasa en otras zonas donde antes apenas lo hacia, incluso a algunas se les han empezado a agrandar los pechos. Es un misterio y no hay estudios sobre esto que te pueda demostrar, te hablo de la experiencia personal de chicas con las que he compartido conversaciones tras las cirugías.
    Si decides operarte, tenlo en cuenta y hablado con el cirujano, y con esto enlazo al siguiente punto.

    Elección del cirujano: No te operes con el primero que veas, aunque al final vuelvas a elegir el primero, visita a varios (aquí tengo una lista de los de España y parte del mundo) haz una media de lo que te recomiendan hacer, si todo a la vez, si primero piernas y luego brazos, si primero brazos y luego piernas, si quizá las piernas te las hacen en varias partes. Pregunta porqué deciden hacerlo de una manera u otra. Sobre el presupuesto que te van a dar, ten en cuenta las horas que van a estar contigo en quirófano, si tienen limite de tiempo y de litros a extraer. Pregunta qué más entra en la cirugía, desde medicinas, noches ingresada, incluso qué beneficios van a tener tus acompañantes, si van a tener comida, cama… pregunta qué sucede si hay complicaciones, qué coste tendrá si te tienes que quedar una noche o varias más, si incluyen algún tratamiento postoperatorio, qué seguimiento van a darte, si te dan su teléfono personal para estar 24/7. Pregunta si pierdes sangre qué protocolo tienen, si te podrían meterte sangre sin coste adicional, si tienen seguro opcional a ser contratado, si entran retoques, si has de pagar hospital aparte o si va incluido… es decir… que no porque uno parezca mas barato, luego va a ser mejor, y te hablo por experiencia.
    En una de mis cirugías, por ponerte un ejemplo, me fui con una anemia importante de la que tardé más de 4 meses en recuperarme, me dijeron que me fuera del hospital porque eran 400€ la noche… las enfermeras ni me encontraban el pulso, y me recetaron una bolsa de hierro que solo ponen en los hospitales y no venden en farmacias… por lo que en la seguridad social, me mandaron pastillas, un tratamiento muchisisisimo más lento.
    Ojo con lo que decidís, y no os fiéis de lo que dice internet, su pagina web y sus redes sociales, porque ¿de verdad crees que van a dejar publicado lo negativo?

    Informa a tu medico de cabecera bastante antes de operarte, háblale del lipedema, de las razones por qué has decidido operarte, asegúrate de que tu medico de cabecera empatiza contigo y va a concederte la baja. Conozco de muchos casos que los médicos de la seguridad social no han querido concederle la baja y… bastante hechas mierda vamos a estar como para tener que estar lidiando enfadadas porque la seguridad social no nos concede la baja y podamos tener problemas con nuestra empresa. Conozco chicas que han sido hasta despedidas de sus trabajos, así que… más vale prevenir que curar.

    Y lo más importante, la compañía, ten en cuenta que vas a ser totalmente dependiente durante al menos 2-3 semanas, a partir de ahi puede ser mas o menos dependiente. Pero para que te hagas una idea, cuando me operé los brazos, necesité incluso que me limpiaran el culete cuando hacia caca, necesité que me dieran de comer, que eme ducharan, me curasen los puntos, necesité que inyectaran la heparina, te darán la manita al caminar como una muñequita de famosa, que me transportarán en coche al fisio, te ayudarán a subirte la compresión, y sobre todo, te darán cariñito porque seguro que te dirás mas de una vez ¿porqué me ha tocado esto a mi? y/o ¿porqué me metí en esto?
    Vas a sentirte debil y desgraciada seguramente en mas de una ocasión, vas a tener una montaña rusa de emociones, y es que, querida mía, nos han tocado las hormonas, nos han quitado del cuerpo algo que era nuestro y aunque no lo quisiéramos, el cuerpo si… y eso, pues nos descontrola indiscutiblemente.
    Yo tuve la suerte de tener a mi mami y a mi novio, sino, os aseguro que no hubiera podido con esto.

  • …preparate para todo y más.
    Seguro que me dejo muchísimas cosas, pero prepárate para todo lo que te venga, porque será sorpresa tras sorpresa, tanto como para bien como para mal.
    Deja los grupos de WhatsApp o similares, lleno de gurús con experiencia que te van a decir lo que tienes que hacer y cómo, así como si fuesen tus jefes o maestros de escuela. He tenido muchas malas experiencias, desde “qué pena que hayas engordado” a un “pues no se te nota que te hayas operado” o “has tirado el dinero por engordar tras operarte” o “no eres un ejemplo porque no haces ejercicio” entre un largo etcétera. Si sientes que un consejo te viene con un “debes” “tienes que” “hay que” y te está sugiriendo algo generalizado, casi puedes ignorarlo o hacerle caso o no, pero ve con ojo y cautela.
    Tu eres tu, un ser invidiual y no tienes que demostrarle nada a nadie mas a ese ser que tienes delante del espejo que eres tu, no te juzgues, estas haciendo lo que puedes con las herramientas que tienes, no eres ni mejor ni peor que nadie.
    Ve a tu ritmo y no te presiones.

Y con esto me despido, repitiendo la frase que dije antes:
“siempre que enseñes, enseña también a dudar lo que enseñas”

Incluso de todo esto que te he escrito, ya que no es mas que una opinión personal, y consejos basados en lo que conozco y mi experiencia.

Gracias por leerme, seguirme, si tienes mas dudas y sugerencias déjalo en mensajes o escríbeme en instagram @lipedemadiary:

Lipedemayuda
imagen extraída del instagram de @lipedemayuda

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