Mi historia con el lipedema, esta vez delante de una cámara: una conversación con José Correa en Pausa y Rec

Hay historias que empiezan mucho antes de que alguien decida escucharlas. La mía comenzó hace muchos años, cuando todavía no sabía que aquello que me pasaba tenía nombre. Cuando miraba mis piernas sin entender por qué eran diferentes, cuando convivía con el dolor, la incomodidad y esa sensación constante de que mi cuerpo no terminaba de encajar en lo que se suponía que debía ser.

Mucho antes de conocer la palabra lipedema, ya estaba viviendo con él.

Desde entonces han pasado muchas cosas: diagnósticos, consultas médicas, tratamientos, operaciones, cambios físicos y emocionales, momentos de incertidumbre y también muchas ganas de contar lo que estaba viviendo. De aquella necesidad de entender mi propio cuerpo nació Lipedema Diary, un proyecto que empezó siendo una especie de diario personal y que, con el tiempo, se convirtió en una forma de divulgar, compartir experiencias y acompañar a otras mujeres que estaban pasando por situaciones parecidas.

Y ahora, mi historia ha encontrado una nueva manera de contarse: a través de una cámara.

Una pausa para conocer el lipedema desde dentro

Hace un tiempo tuve la oportunidad de conocer a José Correa, responsable de Pausa y Rec, para participar en un documental en el que pudimos hablar tranquilamente sobre mi experiencia con el lipedema.

Y digo tranquilamente porque, si algo recuerdo especialmente de aquellos días, es lo cómoda que me sentí.

José llegó con muchísima curiosidad por conocer la enfermedad. Pero no con esa curiosidad superficial de quien quiere conseguir cuatro datos para completar una entrevista, sino con ganas reales de entender qué es el lipedema, cómo afecta a quienes convivimos con él y qué hay detrás de cada una de nuestras historias.

Grabamos durante dos días diferentes y pasamos horas paseando, hablando y descubriendo juntos el lipedema. Le fui contando mi recorrido, mis vivencias, las dificultades, las operaciones, las dudas y todas esas pequeñas cosas del día a día que quizá no aparecen en los libros de medicina, pero que forman parte de nuestra realidad.

Fue una experiencia muy bonita porque sentí que no tenía que justificarme constantemente ni explicar por qué mi cuerpo era como era. José escuchaba, preguntaba, empatizaba y, sobre todo, mostraba un interés genuino por comprender.

Creo que eso es algo que se nota cuando alguien se acerca a una enfermedad desde el respeto y la sensibilidad: no necesita convertirte en un caso clínico para entender que detrás hay una persona.

También somos bellas delante de una cámara

Hay una reflexión que me llevo especialmente de esta experiencia y que me gustaría compartir.

Durante la grabación sentí que nuestra historia merecía ser contada, que nuestros cuerpos también merecían ocupar espacio delante de una cámara y que no teníamos absolutamente nada que envidiar a cualquier modelo de Victoria’s Secret.

Y no lo digo porque tengamos que parecernos a nadie, sino precisamente por lo contrario.

¿Qué nos diferencia realmente? ¿Por qué hemos normalizado determinados cuerpos como referentes de belleza y hemos colocado otros fuera de esa representación?

La respuesta tiene mucho más que ver con los cánones que hemos construido socialmente que con nuestros propios cuerpos.

Las mujeres con lipedema no somos menos femeninas, menos atractivas ni menos merecedoras de sentirnos bonitas. Tenemos cuerpos diferentes, con sus particularidades, sus historias y sus necesidades, pero eso no nos resta absolutamente nada.

Me encantó sentir que José entendía esa perspectiva y que quería mostrar nuestra realidad sin necesidad de esconderla, disimularla o convertirla en algo extraordinario.

Porque nuestros cuerpos no necesitan una autorización social para aparecer delante de una cámara. Merecen ser vistos con la misma naturalidad que cualquier otro.

Y quizá por eso esta experiencia me ha gustado tanto: porque no sentí que estuviera participando en un documental para mostrar algo extraño, sino compartiendo una parte de mi vida que merece ser conocida.

Tres horas de conversación convertidas en 47 minutos

Si por nosotros hubiera sido, probablemente habríamos necesitado tres horas de documental. ¡Y no exagero!

Entre paseos, conversaciones, preguntas y anécdotas, había muchísimo que contar. El lipedema da para hablar largo y tendido, especialmente cuando quien tienes delante quiere escucharte de verdad.

Finalmente, José consiguió condensar toda aquella experiencia en una edición de 47 minutos que me parece exquisita.

Es curioso verte desde fuera. Después de tantos años contando mi historia en el blog, en redes sociales, en entrevistas y en podcasts, encontrarte con una pieza audiovisual que recoge parte de tu recorrido es una sensación diferente.

Hay cosas que reconoces inmediatamente, otras que te hacen reflexionar y algunas que quizá no habías pensado desde esa perspectiva.

Pero, sobre todo, me gusta que el resultado no sea una historia cerrada de superación con un final perfecto.

Porque mi vida con el lipedema no tiene un antes y un después tan sencillo.

Las cirugías forman parte de mi recorrido, pero no representan el final de la enfermedad. Continúo conviviendo con ella, con sus consecuencias, con las rutinas de cuidado y con decisiones que no siempre son fáciles.

Hay días mejores y días peores. Hay avances, dudas y momentos en los que toca volver a aprender a escuchar al cuerpo.

Y creo que también es importante mostrar esa parte. Porque cuando hablamos de enfermedades crónicas, a veces nos quedamos solamente con las historias de los grandes cambios, los resultados y las fotografías del antes y el después. Pero la realidad está en todo lo que sucede entre una imagen y otra.

De una experiencia personal a una comunidad

Si algo he aprendido durante todos estos años es que contar mi historia tiene sentido cuando puede ayudar a que otra persona se sienta menos sola.

Cuando empecé Lipedema Diary no imaginaba hasta dónde llegaría. Lo que comenzó como un espacio para poner palabras a lo que me sucedía terminó conectándome con mujeres de diferentes lugares, profesionales, asociaciones y proyectos que comparten una misma necesidad: que el lipedema deje de ser una enfermedad invisible.

Por eso, participar en proyectos como Pausa y Rec también es una manera de seguir construyendo ese camino.

Quiero dar las gracias a José por su curiosidad, su empatía y su manera de acercarse a nuestra realidad. Gracias por dedicar tiempo a conocer el lipedema, por escuchar sin prejuicios y por entender que nuestras historias merecen ser contadas.

Y gracias por hacerlo de una manera tan bonita.

También quiero agradecer a todas las personas que, de una forma u otra, llevan años acompañándome en este camino. A quienes leen Lipedema Diary, a quienes comparten sus experiencias y a quienes encuentran en estas historias un poquito de comprensión.

Dale al play: mi historia en Pausa y Rec

Si te apetece conocer un poquito más de mi recorrido con el lipedema, te invito a ver esta conversación.

Quizá encuentres algunas experiencias que te resulten familiares, respuestas a preguntas que alguna vez te has hecho o simplemente una nueva perspectiva sobre lo que significa convivir con esta enfermedad.

Puedes ver el documental completo aquí:

VER EL DOCUMENTAL EN YOUTUBE – PAUSA Y REC

Dirección, entrevista y fotografía: José Correa.
Montse: @lipedemadiary
Una producción de Pausa y Rec.

Porque mi historia con el lipedema sigue escribiéndose. Y si algo tengo claro es que todavía quedan muchas cosas por contar.

Y, sobre todo, muchos cuerpos que merecen ser vistos, escuchados y reconocidos sin tener que pedir permiso.